하이닥

면역성 혈소판감소증에 리툭시맙 치료를 한 경우 완전관해를 기대해도 되는지 여쭙고 싶습니다.

저는 22살때 특발성혈소판감소증 진단을 받고, 이후 sle(루푸스)진단을 받은 병력이 있습니다. 현재 하이드록시클로로퀸(항말라리아제)을 한 알씩 복용중입니다.

처음 진단받았을때 혈소판 수치가 5천까지 떨어졌었고, 이후 약 2년간 경구 스테로이드 치료를 해오면서 두어번정도 수치가 급락해서 2016년경에 리툭시맙 주사로 치료받았습니다.

이후 혈소판수치는 스테로이드나 기타 면역억제 치료 없이 15만~20만 정도의 정상수치를 지속적으로 유지하고 있으며, 현재 류마티스 내과 대학병원 외래로 5개월에 한 번씩 혈액검사를 하며 추적관찰 중입니다.

루푸스와 관련하여서는

경계선상에 있는, 루푸스 끼가 있어보인다는 소견을 듣고 맨 처음 진단받았는데, 현재까지 루푸스 관련한 아무런 증상도 없고, 항체검사상으로도 루푸스라고 하기에는 대부분의 항체가 음성이거나 약양성이어서, 나중에 주치의로부터 혈액검사상으로는 루푸스라고 말하기는 어렵다는 소견을 들은 바 있습니다.

이상이 제 임상내용입니다.

질문드릴 것은 itp에 대한 리툭시맙 치료의 예후입니다.

관련자료를 찾아보면 itp에 대한 리툭시맙 치료의 5년 이상 반응률이 약 25퍼센트 정도라고 나와있고, 그 이후의 반응기간에 대한 임상연구는 일반인인 제가 찾기가 어렵습니다.

그런데,

최초 리툭시맙 치료 당시에 주치의께서 5년간 괜찮은 정도면 사실상 치료가 된 것으로 보아야 한다고 말씀하신 적도 있고,

또한 약 1년전쯤 외래에서 새로 바뀐 주치의께서도 이제 이 정도 유지가 되는 정도면 혈소판은 문제되지 않을것 같다는 말씀을 하신적이 있으며

또 itp 환우 카페에서는 리툭시맙 치료 4년 후까지 정상수치를 유지한 환우분이 대학병원 주치의가 더 이상 추적관찰 필요없다고 하여 더 이상 병원에 가지 않는다는 글을 본 적도 있는데요.

이런 점들을 고려했을때 치료 이후 약 5~6년이 지난 지금까지 저는 정상수치를 유지하고 있으니, 앞으로도 수치가 안정적으로 유지되리라는 기대를 하는 것이 옳은 것일까요?

아마 앞으로도 괜찮으리라는 기대를 내심 하고있는 중인데, 긴 기간은 아니지만 하도 이전에 혈소판수치로 고생을 한 기억이 있다보니, 정상수치를 유지하면서도 때때로 매우 심각한 불안과 초조함을 느껴서 이렇게 질문글을 올립니다.

긴 글 읽어주셔서 감사합니다.