하이닥

1. 제가 작년 11월부터 근육 튀는 증상이 있었습니다. 강도가 점점 세지고 빈도수가 잦아져 걱정이 많았습니다.
다리 위주로 근육이 튀고 불안해서 올해 3월 초 대학병원에서 근전도 검사를 받았습니다.
정상이라고 판정을 받았습니다.

2. 2월에 근육튀는 증상이 오른쪽 가슴 위주로 8시간동안 계속 있었습니다. 너무 신경쓰였는데 그 이후인지 3월 초에 오른쪽과 왼쪽 비대칭이 심하더라구요 (원래 조금 짝짝이이긴 했습니다.)
가슴부터 어깨, 팔까지 모든게 왼쪽보다 오른쪽의 근육과 살이 감소한게 보였습니다.
어깨 높이도 다르구요. (근육이 사라져 어깨가 처지는게 아닐까 생각했습니다.)
실제로도 차이가 있었으나 이렇게 크게 비대칭인건 몰랐는데 루게릭때문인지 너무 걱정스럽습니다. (갑자기 위에 속옷이 불편합니다. 자꾸 돌아가는 느낌)
힘빠짐은 있었는지 잘 모르겠는데 당시 오른쪽의 위약감이 느껴졌었고 지금은 그때만큼은 아닙니다.
다만 운동을 하면 큰 차이가 느껴집니다.

제가 궁금한점은

1. 만약 루게릭이라면 양 팔이 비대칭이었을때 근전도를 하면 루게릭이라고 나오나요??

2. 힘빠짐과 동시에 근위축이 오는건가요??
아니면 근위축이 먼저 오고 힘빠짐이 올수도 있나요?

3. 저같은 경우에는 지금 근위축이 있고 가슴이 짝짝이인데 (지인도 보고 원래 안그랬는데 좀 많이 짝짝이라고 했습니다) 팔을 들어올릴 수도 있고 일상생활 하는데 문제가 느껴지지 않을정도이나 같은 운동을 했을때 오른팔은 힘듭니다.
신경과 의사선생님들이 팔들어서 버티라고 하면 힘으로 눌러서 버티는 정도가 됩니다. 그러나 제가 느끼기에는 양쪽의 차이가 확연히 느껴집니다. 그럼 루게릭이 아닌가요?



4. 오른쪽 가슴근육에 뭐가 자꾸 붙어있는 느낌도 드는데(가끔 하루 몇번씩 쥐어짜듯한 통증이 있습니다, 오른쪽이에요) 이게 근육에 문제가 있는건지 .. 다른 신경과 선생님들이 이 질문에 대해 답변을 잘 안해주시더라구요..
왜 그런건가요..?

5. 혀가 계속 떨려요. 저는 인지를 못하고 있었는데 혀를 내밀면 가만히 있지를 못하더라구요. 루게릭 환자처럼요. (동영상 봤어요ㅜㅜ..) 이게 임상적으로 의미있는건가요?
신경과 원장님은 제가 걱정하니까 혀를 보시고 떨리긴 하는데 이정도면 별일아니라고 말씀하셨습니다.
하지만 제가 너무 걱정해서 일부러 그렇게 말씀하신것 같아요..

6. 루게릭 환자들은 서서히 근위축이 진행된다는데 몇개월만에 눈에 띄게 그 위축 증상이 보이나요??
저는 지금 1개월째 봤을때 조금 더 가슴이 작아진것 같습니다.
이렇게 느끼는데 힘이 지난달과 비슷하면 괜찮은건가요?

7. 이것때문에 신경과를 3군데 갔다왔는데 다들 루게릭이 아니라고 합니다. (제대로 보지 않으시고 루게릭 아니라고 하시는것 같아 염려스러워요)
한군데는 루게릭은 걸어들어오면서부터 루게릭이라는 걸 안다 이랬고
다른 한군데는 근전도 검사 결과 본 후 제가 양팔 어깨 가슴이 비대칭이 심해졌다고 하니까 들으려고 하지도 않더라구요.
또 다른 곳은 근육튐 증상이 5개월 됐으면 루게릭은 걷지도 못하고 가슴이 짝짝이인건 유방쪽으로 가라고 하더라구요.. 저는 근육과 살이 감소한건데..
저 정말 루게릭 아닌가요..?

8. 근육 튀는 증상이 4개월 있고나서 근전도상 정상이면 안심해도 될까요?

9.마지막으로 아까부터 자꾸 오른쪽 어깨 국소부위에 타는듯하고 화끈한 미세한 느낌이 드는데 이건 루게릭과 관련이 없는건가요?

루게릭이 아닌건 정말 다행이지만 혹시나 초기여서 진단이 잘 안내려졌을까봐 그게 너무 걱정입니다.
루게릭은 손이나 다리부터 시작한다는데 비특이적으로 가슴과 어깨부터 증상이 나타나는 경우를 봐서 제가 비특이적인 환자가 아닐까 걱정이 돼요.
물론 세분 신경과 선생님들 다 훌륭하신 분인걸 알지만 제 가려운 곳을 제대로 긁어주지 않으시고 무조건 아니라고만 하시니까.. 제가 초기여서 그런게 아닐까 혼자 생각이 들어 불안합니다.
제발 답변 부탁드립니다.