하이닥

안녕하세요

독발모낭염(folliculitis decalvans)라는 희귀질환에 속하는 탈모증 진단을 받고


경구 스테로이드 복용 3개월


스테로이드 로션(에스파손) 10개월 도포


스테로이드주사(트리암시놀론) 4~8주에 한번 맞음


테트라사이클린계(미노씬) 경구 항생제 3개월 복용


피지조절약(이소티논) 6개월 복용


치료법이 딱히 없는 질환인것 알고 있고


증상이 악화되는것을 막는게 최선인것도 많이 찾아봐서 알고 있지만


효과가 있다는 많은 방법들을 시도해봤음에도 증상 개선이 딱히 없어서 큰 좌절감에 빠졌습니다


답답한 마음에 해외 여러 논문들을 찾아봤는데


재발의 가능성이 있긴 하지만 리팜피신 + 클린다마이신 각 300mg씩 10주간 복용했을때


완전한 관해를 달성했다는 여러 논문을 발견했고


실제로 해외에서는 1차 치료법으로서 항생제 중 리팜피신을 쉽게 시도하는듯 보입니다


제가 찾아본 이 질환의 원인이


황색포도상구균(Staphylococcus aureus)이 직접적인 원인은 아니지만


이 균을 제거하는데 탁월한 약물을 사용했을때 큰 효과를 보였다는 여러 논문을 읽었습니다


결핵치료제로 널리 알려져있는 리팜피신이지만 황색포도상구균을 박멸하는데 그 어떤 항생제보다


탁월하다고 하더군요


리팜피신+클린다마이신 조합약을 널리 사용하고 있는 질환이


비교적 희귀질환에 속하는 화농성한선염(Hidradenitis suppurative)이라는 질환이 있는데


발생 부위만 다를뿐이지 증상 및 치료방법 자주 재발하는 현상까지 많은 점이 비슷해보였습니다


아달리무맙(휴미라)도 화농성한선염의 치료방법중 하나인데


제가 해외 논문을 검색해본결과 이 독발모낭염도 아달리무맙을 사용했을때 증상이 사라졌다는 논문을 찾


았습니다 물론 화농성한선염처럼 투약을 중단했을때는 바로 재발했지만요


이런 결과를 바탕으로 저는 현재 치료중인 상급종합병원의 대학 교수님께 이 사실을 말씀드렸지만


상당히 회의적이셨고 심지어는 옆의 레지던트 선생님께 의학 검색도 해보라고 지시하셨지만


끝내 처방을 안해주셨습니다


저는 워낙 희귀질환이고 케이스도 적고 하니 의사선생님(교수님)마다 의견이나 처방 차이가 있을 수 있


다고 생각해서 다른 대학병원 교수님께 진료예약도 잡고 했는데


과연 처방을 받을 수 있을지 걱정되고 고민됩니다


건강보험심사평가원의 가이드라인을 벗어난 처방일수 있어서 그런건지


아니면 또 다른 이유가 있는건지도 알고 싶습니다


현직 피부과 전문의 의사선생님의 답변이면 많은 도움이 될 것 같습니다


미리 감사드립니다