Question
루게릭병 의심
저는 24살 대학생입니다.
다름이 아니라 제 증상이 전형적인 루게릭의 형태를 따르지는 않지만, 루병이 심히 의심되어 이렇게 글 남깁니다.
올해 1월 허리디스크 의증으로 한의원 침 시술 및 모 병원 신경주사 수 차례 받음. (스테로이드X, 리도카인과 다양한 약물 섞은 주사. 병원 진료에 따르면 부작용이 전혀 없어 매일 맞아도 된다는 주사임.) 신경주사 치료 시 한번에 15군데 정도 맞음.
올해 2월 달부터 왼쪽 다리 오금쪽 당김, 4월 달부터 근육 떨림이 시작되어 지금은 현재 전신 근육 튐 / 근 위축(팔뚝 및 종아리 허벅지 등) / 조금만(2~3천보) 걷고 나면 다리의 피로감 / 키보드, 휴대폰 자판 입력 시 손 팔의 뻐근함 및 이상함 / 새끼 손가락 구부러짐 / 합곡혈 말랑해짐(근육이 원래 힘주면 단단했는데 지금은 말랑해졌습니다.) / 혀 내밀고 있으면 혀 튐 및 패인 부분 존재 / 잦은 사래(하루 1~2차례) / 잦은 딸꾹질(하루 10번 넘게 한적도 있습니다..) / 누워있을 때 숨쉬기 불편함 / 종아리 물렁함 / 등을 느끼고 있습니다.
현재 한양대병원과 서울대병원에서 각각 추적관찰 중이고요.
아직까지 의료진으로부터 루게릭에 대한 1%의 의심도 받지 않았으나, 제 몸상태가 날이 갈수록 경미하게 약화되어 선제적으로 받을 수 있는 검사란 검사는 다 받고 있습니다.
한양대 병원 근전도 검사(6월 시행)의 경우, 좌측 하지 한부분(아마 종아리)와 상지 한부분(아마 좌측 엄지손가락)에서 이상이 나와 손에서 근전도 결과 나온 것과 제 증상이 조금 찜찜하다며 지켜보고 있습니다.
전 루게릭 협회장이셨던 이광우 교수님 의원(9월 진료)에서 진료 및 검사를 받아봤는데, 하지는 이상이 안뜨고 양쪽 손에서 합곡혈 부분에서 (아마 FDI) 경미한 양성예파가 관찰된다는 소견을 받았습니다.
한양대에서 받은 질병코드는 G12.28이 있었고요. 제가 이 질병코드에 대해서 교수한테 여쭤보니 그냥 근전도 검사 받아야 해서 넣었다고 바로 지워주더군요...
이광우 교수 님으로부터 받은 소견은 G62.9(상세불명의 다발성말초신경병)이었습니다. 그냥 걱정하지 말고 지내라고 하시더군요. 확률은 95% 이상 아닐거라고(의학에 100%는 없으니 확답은 안하신다고 하셨습니다.)
개인적으로 더군다나 이상한 점은, 몸무게는 늘고 있으나(초기 환자의 경우에도 몸무게 증가가 가능하다고 들었습니다)( 70->75kg )근육이 전혀 늘지 않고 있다는게 의문입니다.
사실 아직 받아드리기가 힘든데, 병원 측에서는 눈에 보이는 것(근전도)에서 확실한 것이 잡히기 전까지는 이렇다할 치료를 해줄 것 같지 않아, 영양제 섭취 등 선제적으로 조치를 취하고자 염치불구하고 이렇게 글 남겨드립니다.
또한 이번 9월에 한양대 진료가 있었는데, 6월에 한 근전도 왼손에서 이상이 뜬 것이 찜찜하다고 하여서 추적관찰을 하자고 했습니다.
물론 저를 직접적으로 진료보신 것이 아니기에 명쾌한 해답을 기대하는 것은 아니지만, 치료 및 재활을 할 때 참고하는 데에 도움이 될 것 같아서 이렇게 글 남깁니다. 시간 쪼개시어 이렇게 읽어주셔서 감사합니다. 혹시나 지역이 서울 및 수도권이라면 진료를 위해 찾아가겠습니다.
좋은하루 되세요 :)