하이닥

저는 우측 반신에 근긴장이상증을 앓고 있는 29살 남성입니다.
15살 무렵에 발병했으며 근골격계 질환인 줄 알고 치료를 받아왔었는데 차도가 없었고 신경과 진료를 받기 시작한지는 1년 정도 되었습니다.
불수의적으로 반복적인 이상운동증이 일어나는 것은 아니고 오른쪽 목부터 등, 허리, 골반, 허벅지, 종아리 등 머리부터 발끝까지 한 쪽 근육이 경직, 단축되고 당기는 느낌을 받습니다.
자세도 한쪽으로 기울어지려고 하고 특히 손가락이나 발가락은 근육이 없고 팔이나 다리의 근육이 건을 당기는 형태이다보니
손과 발의 건이 땡겨서 손 발가락을 굽힐 때 튕기는 등한 증상이 있습니다. 무릎도 뒤 쪽 건이 두둑 하면서 잘 안펴지구요.
스트레스를 받으면 더 심해지는 양상을 보입니다.
집중을 할 때도 더 심해지기도 하나 어떤 때는 집중을 할 때는 증상을 못느끼기도 합니다.
증상이 순간 없어지는 것인지 단지 무엇에 집중하기 때문에 의식하지 못하는 것인지는 모르겠습니다. 반반인 것 같기도 합니다.

파킨슨병 관련 가족력은 없구요. 다만 아버지가 근육긴장도가 높으신 편입니다. 병적인 진단을 받으신 적은 없습니다.
심부건반사 테스트에서 상지와 발목은 큰 이상 없었으나 무릎쪽에서 4/4로 높은 수치가 나왔습니다.
양쪽 다 심하지만 우측이 조금 더 심했고, 제가 왼쪽 신체에는 증상이 거의 없음에도 높게 나왔다는 점에서 병적이라기보단 유전적인 원인과 후천적인 사용빈도(오른손, 오른발잡이)에 따른 증상이 아닐까 하는 생각이 듭니다.
병이 악화되는 양상도 없고요.
(근긴장증상에 의해 2차적으로 디스크라든가, 관절통증 등이 점차 생기긴 했지만 그것도 X-ray나 MRI등 검사 결과에서 크게 신경쓸 수준은 아니라는 소견을 들었습니다)
추가로 후술하겠지만 정밀검사나 전문의의 소견 없이 근거없는 추측을 하는 게 아닙니다.

삼성서울병원 입원해서 PET검사, 근전도 검사, 혈액검사 및 외부 뇌 MRI/MRA에서 이상없음 소견 받았구요.
기타 임상테스트(손가락 맞대기 등)에서도 모두 정상으로 나왔습니다.
fMRI검사는 병원 공사 사정상 스케줄이 여의치않고 외부MRI를 찍은지 얼마 안되었기 때문에 당장 찍을 필요성은 없어보인다고 하셔서
안찍었고 EEG검사는 안해봤는데 타 병의원에서도 제 임상증상을 봐서는 뚜렷이 나오는 결과는 없을 가능성이 크다고 하셨고
삼성서울병원에서도 권유를 하지않으신 걸 보니 아마 그다지 필요하지 않다고 판단하신 것 같습니다.
유전자검사는 여러가지 그룹이 있는데 모든걸 다 해볼 수는 있으나 다 하기에는 비용이 너무 많이 들 거라고 하셨습니다.
그렇다면 그 그룹을 추려내서 저한테 맞는 게 뭔지, 특정하거나 간추릴 수 없다면 그렇다는 것 조차 왜 설명을 안해주셨는지는 모르겠습니다.

최근에는 진료의뢰서를 써주신 동네 의원에서
클로나제팜0.5mg 0.5알, 가바펜틴300mg, 바클로펜 10mg를 처방받아 복용하다가

삼성서울병원에서 입원검사를 받고 퇴원하면서 원래 먹던 약 3종에 한 달 치 퍼킨정 25mg/100mg를 추가해서 경과를 보자고 다시 외래 예약을 잡았습니다.

그런데 문제는 제가 예전에도 레보도파(명도파)를 복용해봤었으나 큰 효과가 없었다는 겁니다.
복합제가 퍼킨은 카르비도파 / 명도파는 벤세라지드로 다르긴 하지만 둘다 탈탄산효소억제제로 비슷한 효능이라고 알고있습니다.

처음 복용때는 다른 약들도 있어서 레보도파 자체의 효과였는지는 모르나 어느정도 효과가 있는 듯 하더니
점점 wearing-off라고 하는 증상이 심해졌고 평소보다 더 근긴장이 심할 때도 있었습니다.
약물 복용을 한지 3개월도 되지 않았는데 그런 부작용이 나타났고 약효와 지속시간은 오히려 줄어들었습니다.

그리고 도파민제를 복용할 때마다 곁눈질로 볼 수 있는 외부시야에서 파리같은 까만 점이 휙 지나가거나,
전자기기의 전원 불빛이 떨리는 것 처럼 보이는 등 크게 불편하지는 않고 심각한 것은 아니나 환시증상도 있습니다.
복부나 허벅지, 종아리, 팔 등의 부위에서 무작위적, 불규칙적으로 약하게 툭툭 튀는듯한 경련도 있고요.

파킨슨 약 외에도 간질약 등 여러가지 처방을 받았는데 간질약이 효과는 더 좋았지만 부작용도 더 심했습니다.
특히 프리미돈이 근 이완효과는 가장 좋았는데 어지럼증과 공간지각능력저하, 충동조절장애 등 또 다른 부작용이 심하게 있었습니다.
아래는 제가 처방받았었던 약들 목록입니다.
진주 경상대병원에 이 목록을 들고가니까 의원에서 대학병원급으로 처방을 했다며 놀라시더군요.

파누스에프정
이소탄정
바클로펜정
에트라빌10mg정
히단토인정
피디펙솔정
명도파정50/200mg
로피맥스정
아만타정
인데놀정
알프라낙스정
알말정
팔로델정
벤즈트로핀
프리미돈0.25g
프로시클리딘5mg
로라반정1mg
브로마제팜3mg
페리돌정1.5mg
오르필서방정300mg

레보도파가 장기복용하면 부작용이 심각한 약인 것도 알고 타 병원에서 시도해 본 방법인데 효과가 없기도 했고
안그래도 10년이 넘는 시간을 허비해왔는데 더는 시간만 날리면서 장기적으로 결과가 뻔한 테스트를 하고 싶지는 않습니다.

그리고 결정적으로는 제가 악기다루는 일을 본업으로 하려고 전공준비를 하다가 이 증상때문에 포기했었습니다.
그런데 이번에 새롭게 시작할 기회가 있어 '당연히 누구나 모든 분야에서 그렇겠지만' 제 상황에서 최선의 선택을 하려합니다.
약 처방의 조절이나 변경이든, 약 처방이나 더 이상의 치료방법이 없다고 하면 치료를 깔끔하게 포기라도 하고 싶습니다.

신경과의 EEG는 아니나 정신과에서 정량화뇌파검사(QEEG)를 받았을 때 약간 좌뇌측에 쏠려서 과항진되고 검사상 강박증 소견도 보인다는 결과를 받았습니다. 해당 검사결과지 첨부합니다.
어느 신경과 의원에 가니까 이건 뇌파검사가 아니라면서 아무 상관없다고 하시던데 신경과에서 QEEG를 인정하느냐 마느냐는 환자입장에서는 전혀 중요치 않고 임상증상 원인을 판단하는데 참고하지 않을 이유가 없다고 생각합니다.
rTms, D-Tms 치료도 받아봤습니다. 각각 한 달 이상 받아봤는데 큰 효과 없었습니다.

지금 먹는 약이 간질에도 처방하는 약이긴 하지만 신경통에도 흔히 처방할 만큼 신경안정역할을 한다고 들었습니다.
프리미돈에 비해 많이 약한 것 같습니다. 약효든 부작용이든요.
정도와 지속시간이 만족스럽지는 않으나 확실히 안정과 이완효과는 있는 것 같습니다.

제가 아는 어느 공황장애 환자분은, 아주 어릴 때 발병한 공황장애로 인해 수많은 진료를 받아오다가 10세 이전에 발병하는 케이스가 드물기도 하고 약에 대한 부작용도 너무 심해서 스스로 관리하는 수 밖에 없다는 소견을 들었다고 합니다.

차라리 그런 답이라도 들었으면 좋겠습니다. 어느 의료인이 되었든 환자 인생의 기회와 시간을 고려해서 질질 끌지 않았으면 좋겠습니다.

제일 큰 것은 근력약화 부작용이 있냐 없냐입니다. 악기를 다루는 데 있어 근력약화는 공부에 있어 집중력악화나 다름 없으니까요.
장기적으로라도 그런 부작용이 있다면 당장 복용을 중단하려합니다.

부디 신중한 답변 부탁드립니다. 전문의에게 진료를 받고 소견을 들으라는 말은 하지말아주십시오.
이미 할 거 다 해봤습니다.