하이닥

신경장애로 올수있는 증상들이 제가 격고있는 상황과
맞는건지요?

1형 당뇨로 인슐린 첫 처방받은지 10년됬습니다.
현재 서른입니다
중간중간 큰효과나 경각심이 부족하여
방치했다고 보는게 맞을꺼같습니다.

누워있으면 정상입니다
숨도 편히 잘쉬고 어지러운것도없고 편안하게 말하고
그런데 모든검사는 누워서 하는데
그럼 다 정상인거 아닌가요?

현재 누워서만 생활이 가능할정도로
심각한데 병원에서는 두달을 입원하고 퇴원했다가
한달을 입원하고 퇴원해도 나아지질 않습니다.

안과
당뇨망막병증으로
안과선생님께서 1~5단계가 있으면 3단계정도라 하시며
레이져 시술 받고 있습니다.
백내장이야기도 나왔구요

비뇨기과
신경인성방광으로
소변줄6개월하다 부고환염 수술진행하며
방광루수술까지 같이 진행하여
현재소변줄을 차고 생활하고 있으며
평생해야할꺼같다고 하셨습니다.

신경과
MRI 계속 찍어봐도 괜찮다고 하시는데
기립성저혈압때문에 어지러움증이 사라지질않습니다.
사실 일상생활로 복귀하지못하는 제일 큰 이유입니다.
어지러운게 너무심해 누운자리에서 일어나질못하는 상황입니다.

내과
다리저림과 손끝저림은 이제 그냥 일상이되어
나아지길 바라지도 않습니다.
더이상어찌해줄수없으니 대학병원으로 가보라고 하십니다.

제가 궁굼한것은
보통 기립성저혈압이라고 하면 천천히일어나세요 하는거
알겠는데 이건 천천히일어나는 바로앉아있는것도 안됩니다.
엎드려있어야되구요.
원래 기립성저혈압이 있어도 시간이 지나면 회복되는거 아닌가요? 저는 왜 계속 실신할것같아 바로 제자리에 누워만 있는건지요 다른 질환을 의심해볼건 없나요?

ㅁ실신할것 같은 어지러움 (실제 실신함)
ㅁ낮시간에 실외로 나가면 시야가 새하얗게 되서
앞을 못보고 손뻗은 거리만큼만 시야확보가능
ㅁ제자리에 누우면 숨이차서 헐떡거림
ㅁ24시간취침 24시간기상 등 수면장애
(그냥생활패턴이 꼬인건지 눈이 빠질꺼같아도 잠을 안자고
잠이들고나면 한없이 잠만잡니다)

밥도 제대로 못먹고 한입머금고 옆으로 누워서 씹다삼킵니다
앉아있지도 못해서요
뭔가 정확한 진단명이나 치료법이라도 있으면
열심히 따르겠는데 모든과에서 당뇨때문입니다
한마디로 끝나버리니 막막할 뿐이네요

누워있을때는 다 정상인데
혈압도 호흡도 다 정상인데
모든검사는 누워서 하잖아요?
그럼 저한테는 아무 의미없는 검사들 아닌지요?