하이닥
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Question
복성 간질? 복성 뇌전증으로 너무 힘듭니다.
2023.12.05
안녕하세요.
저희 아들이 현재 고등학교 1학년 나이인데 학교폭력을 초등학교 6학년 때 당한 이후로 그때부터 알 수 없는 수시로 찾아오는(한 번 아프면 2분 정도 아픕니다.) 배꼽 주위 동그랗게 아픈 복통으로 질문 올립니다.
배꼽 주위를 동그랗게 칼로 찌르는 것과 같다고 하며 한 번 아프면 2분 정도 아픈데 하루에 몇 번 씩 매일 아프고 아플 때마다 바닥에 눕고 칼로 헤집는 것과 같은 통증이라며 마치 산통과 같다며 소리를 지르고 구르고 설사를 합니다.
자다가도 아파서 소리지르면서 새벽에 깹니다. 길가다가 아니면 일상 생활 속에서 배가 아프면 주저 앉고(너무 통증이 심해서 도저히 가만히 있지를 못하고 땀이 날 정도로 아파합니다.) 설사를 하고 한시간을 화장실에서 소리를 지르며 나오지를 못합니다.
그래서 포르피리아 검사도 해보고(이상없음), 복부 CT도 두 번 찍고(1. No definite abnormal lesions in intrabdominal dolid organs and hollow visus. 2. No ascites. 3. No Significant LAP. 4. surgical clips at both external iliac area. 5. Otherwise no remarkable findings.), 다니는 정신건강의학과에서 좀 이상하다고 신경과 가보라고 하셔서 신경과 갔더니 신경과에서 abdominal epilepsy and abdominal migraine 감별이 필요하다며 abdominal epilepsy 의심 하에 뇌파 검사, MRI와 MRA 검사도 최근에 진행했습니다.
뇌 MRI와 MRA 검사 판독 소견서입니다.
Autonomic nerve system disorder 및 Abdominal epilepsy으로 MRI 및 MRA 시행함.
Axial T1WI, axial T2WI, axial FLAIR, axial DWI, axail T2* GRE image, coronal T2WI, sagittal T1WI, intracranial TOF MRA 획득하였으며 조영증강은 시행하지 않았음. No evidence of mass lesion or hemorrhage in cerebellum, brain stem, ventricle, and intracranial extracerebral space. No evidence of ischemic lesion or infarction in cerebrum, cerebellum and brain stem.
--no abnormal signal alteration in diffusion images and ADC map.
No evidence of cerebral/cerebellar atrophy, and hydrocephlaus. No evidence of slow flow of vertebrobasilar artery. No evidence of mass effect, ventriculocisternal abnormality or vascular malformation. No evidence of aneurysm, stenosis or obstruction in intracranial arteries. Vertebrobasilar artery is nomal caliber.
신경과 선생님께서 대학병원 신경과 교수님 퇴직하신 명예교수님이신데 말씀하시기로는, 일반 의사들은 못 보는데 본인만 아실 수 있는 점이 있다며 MRI에서 백질? 피질? 이게 많이 두껍다고 이것 때문에 뭐가 가려서 안 보이는데 타나민하고 오스렌 계속 먹자고 하셨습니다. 그런데 몇달 먹었는데 조금 나아지는 것 같기도 한데 차도를 솔직히 모르겠어서 지금은 먹지 않고 있습니다. 뇌파 검사 계속 해도 뇌파에서는 이상이 안 나옵니다.
그래서 아플 때마다 내과가서 엉덩이 주사로 티로파? 주사나 티램? 주사 맞거나 링겔 맞는데 아들도 너무 지쳐하고 너무 힘듭니다. 그래서 내과에서 내시경 해보자며 내시경을 했는데 아래와 같은 결과가 나왔습니다. 그런데 큰 이상은 없답니다.
ES/ / 상부소화관내시경검사
[Finging]
Escophagus : GE Junction 의 Mucosal blurring 관찰됩니다.
Stomach : Antrum 전반의 점막퇴색조 및 혈관 투영상 관찰됩니다.
Body 의 Ucler scar(m) 관찰됩니다.
Duodenum : n-s
[Conclusion]
Reflux Esophagitis, (m)
Atrophic Gastritis
GU, scar(m), (CLO) negative
[Recommandation]
약제사용: Normal saline 500ml
Midazolam 3mg
Propofol 130mg
Cimertropium 5mg
ES/ / 결장경검사
[Finding]
Prep : Fair, Insertion difficulty : E / Withdrawal Time : 8 mins
TI 에서 Rectum 까지 관찰하였으며 Rectum 의 Venouse Engorgement 관찰됩니다.
[Conclusion]
Int. Hemorrhoid, nild
[Recommandation]
약제사용: Propofol 100g
정신건강의학과에서는 복통을 아무리 말씀드려도 에트라빌(아미트리프틸린염산염) 같은 계열만 넣어 주실 뿐 별다른 말씀을 안 하십니다.
병원 가면 다들 꾀병인 줄 아는데 저는 아들이 아플 때 보이는 현상들을 보면 절대 꾀병일 수가 없습니다. 그냥 배탈 정도의 통증이 아니고 (쉽게 말씀드리자면) 다리 잘린 그정도의 통증이 찾아옵니다..
대학병원 소아과 갔더니 그냥 스트레스라고 가라고 하시고... 그냥 과민성이라 하시는데.. 과민성이 이렇게 한번 아플 때 죽을 만큼, 신체 일부가 잘리는 그정도의 통증으로 찾아오는지요...?
학교폭력 후유증 같기도 한데.. 통증을 어떻게 하면 억제할 수 있는지요...
아플 때 계속 속이 울렁거린다고 하며 진경제나 진통제 먹어도 효과가 없습니다.
폐쇄병동 우울증으로 입원한 경력이 있습니다.
수술력
2018-06 Circumcision
2018-06 Varicocelectomy, laparoscopic both
2018-07 Orchiopexy for testis torsion
저희 아들이 현재 고등학교 1학년 나이인데 학교폭력을 초등학교 6학년 때 당한 이후로 그때부터 알 수 없는 수시로 찾아오는(한 번 아프면 2분 정도 아픕니다.) 배꼽 주위 동그랗게 아픈 복통으로 질문 올립니다.
배꼽 주위를 동그랗게 칼로 찌르는 것과 같다고 하며 한 번 아프면 2분 정도 아픈데 하루에 몇 번 씩 매일 아프고 아플 때마다 바닥에 눕고 칼로 헤집는 것과 같은 통증이라며 마치 산통과 같다며 소리를 지르고 구르고 설사를 합니다.
자다가도 아파서 소리지르면서 새벽에 깹니다. 길가다가 아니면 일상 생활 속에서 배가 아프면 주저 앉고(너무 통증이 심해서 도저히 가만히 있지를 못하고 땀이 날 정도로 아파합니다.) 설사를 하고 한시간을 화장실에서 소리를 지르며 나오지를 못합니다.
그래서 포르피리아 검사도 해보고(이상없음), 복부 CT도 두 번 찍고(1. No definite abnormal lesions in intrabdominal dolid organs and hollow visus. 2. No ascites. 3. No Significant LAP. 4. surgical clips at both external iliac area. 5. Otherwise no remarkable findings.), 다니는 정신건강의학과에서 좀 이상하다고 신경과 가보라고 하셔서 신경과 갔더니 신경과에서 abdominal epilepsy and abdominal migraine 감별이 필요하다며 abdominal epilepsy 의심 하에 뇌파 검사, MRI와 MRA 검사도 최근에 진행했습니다.
뇌 MRI와 MRA 검사 판독 소견서입니다.
Autonomic nerve system disorder 및 Abdominal epilepsy으로 MRI 및 MRA 시행함.
Axial T1WI, axial T2WI, axial FLAIR, axial DWI, axail T2* GRE image, coronal T2WI, sagittal T1WI, intracranial TOF MRA 획득하였으며 조영증강은 시행하지 않았음. No evidence of mass lesion or hemorrhage in cerebellum, brain stem, ventricle, and intracranial extracerebral space. No evidence of ischemic lesion or infarction in cerebrum, cerebellum and brain stem.
--no abnormal signal alteration in diffusion images and ADC map.
No evidence of cerebral/cerebellar atrophy, and hydrocephlaus. No evidence of slow flow of vertebrobasilar artery. No evidence of mass effect, ventriculocisternal abnormality or vascular malformation. No evidence of aneurysm, stenosis or obstruction in intracranial arteries. Vertebrobasilar artery is nomal caliber.
신경과 선생님께서 대학병원 신경과 교수님 퇴직하신 명예교수님이신데 말씀하시기로는, 일반 의사들은 못 보는데 본인만 아실 수 있는 점이 있다며 MRI에서 백질? 피질? 이게 많이 두껍다고 이것 때문에 뭐가 가려서 안 보이는데 타나민하고 오스렌 계속 먹자고 하셨습니다. 그런데 몇달 먹었는데 조금 나아지는 것 같기도 한데 차도를 솔직히 모르겠어서 지금은 먹지 않고 있습니다. 뇌파 검사 계속 해도 뇌파에서는 이상이 안 나옵니다.
그래서 아플 때마다 내과가서 엉덩이 주사로 티로파? 주사나 티램? 주사 맞거나 링겔 맞는데 아들도 너무 지쳐하고 너무 힘듭니다. 그래서 내과에서 내시경 해보자며 내시경을 했는데 아래와 같은 결과가 나왔습니다. 그런데 큰 이상은 없답니다.
ES/ / 상부소화관내시경검사
[Finging]
Escophagus : GE Junction 의 Mucosal blurring 관찰됩니다.
Stomach : Antrum 전반의 점막퇴색조 및 혈관 투영상 관찰됩니다.
Body 의 Ucler scar(m) 관찰됩니다.
Duodenum : n-s
[Conclusion]
Reflux Esophagitis, (m)
Atrophic Gastritis
GU, scar(m), (CLO) negative
[Recommandation]
약제사용: Normal saline 500ml
Midazolam 3mg
Propofol 130mg
Cimertropium 5mg
ES/ / 결장경검사
[Finding]
Prep : Fair, Insertion difficulty : E / Withdrawal Time : 8 mins
TI 에서 Rectum 까지 관찰하였으며 Rectum 의 Venouse Engorgement 관찰됩니다.
[Conclusion]
Int. Hemorrhoid, nild
[Recommandation]
약제사용: Propofol 100g
정신건강의학과에서는 복통을 아무리 말씀드려도 에트라빌(아미트리프틸린염산염) 같은 계열만 넣어 주실 뿐 별다른 말씀을 안 하십니다.
병원 가면 다들 꾀병인 줄 아는데 저는 아들이 아플 때 보이는 현상들을 보면 절대 꾀병일 수가 없습니다. 그냥 배탈 정도의 통증이 아니고 (쉽게 말씀드리자면) 다리 잘린 그정도의 통증이 찾아옵니다..
대학병원 소아과 갔더니 그냥 스트레스라고 가라고 하시고... 그냥 과민성이라 하시는데.. 과민성이 이렇게 한번 아플 때 죽을 만큼, 신체 일부가 잘리는 그정도의 통증으로 찾아오는지요...?
학교폭력 후유증 같기도 한데.. 통증을 어떻게 하면 억제할 수 있는지요...
아플 때 계속 속이 울렁거린다고 하며 진경제나 진통제 먹어도 효과가 없습니다.
폐쇄병동 우울증으로 입원한 경력이 있습니다.
수술력
2018-06 Circumcision
2018-06 Varicocelectomy, laparoscopic both
2018-07 Orchiopexy for testis torsion
answer
Re : 복성 간질? 복성 뇌전증으로 너무 힘듭니다.
전우현 전문의
감꽃요양병원
하이닥 스코어: 79
전문가동의
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안녕하세요. 하이닥 신경과 상담의 전우현입니다.
말씀하신 증상을 천천히 읽어 보면서 학생 본인이 첫 번째 너무나 괴로울 것 같고 그걸 옆에서 지켜보는 어머니 입장에서 얼마나 힘드실지 저도 한 아이의 부모로서 의사로서 사연을 읽는 동안 가슴이 아팠습니다.
일단 복선 간질에 대한 가능성도 충분히 있어 보이는데 그에 대한 항전간제 해 본 적이 없으신가요?
복선 간절히 사실 흔한 질병은 아니고 주로 아이들한테서 나타나는 경우가 많기 때문에, 적어 같은 신경과보다는 소아청소년과에서 종종 언급이 되는 질환이긴 합니다.
논문을 찾아보면 말씀하신 것처럼 다른 기초 질환을 감별진단하고, 복선 관절이 의심될 경우에, 트리렙탈점과 같은 항 전 관절을 사용하고 나서 드라마틱하게 좋아진 보고가 제법 발견이 됩니다.
근데 올려 주신 사례를 보면 항정관절을 사용했다는 이야기는 제가 빠뜨린 줄 몰라도 없는 것 같습니다. 위장약이나 혈액순환제 같은 것만 드시고, 정작 항정관절은 시도조차 해 보지 않았던 것인지 아니면 제가 배터리고 놓친 것인지는 잘 모르겠지만 왜 항정 관절을 한번 시도조차 해 보지 않는지 궁금합니다.
항정 관절을 시도해 보면 만약 그거에 대해서 드라마틱한 반응을 보인다면 그것만으로도 어느 정도 진단적 가치를 보이고, 논문 사례들을 보면 매우 효과적으로 컨트롤이 되었다고 보고를 하고 있습니다. 물론대 종양이나 특수 질환들을 반드시 감별 진단을 먼저 하라는 이야기는 있지만 말씀하신 것을 보면 많은 검사를 통해서 이미 그러한 감별을진다는 모두 배제되었다고 생각이 됩니다. 그렇다면 트리렙탈정과 같은 복합 부분 발작 뜨게 흔히 사용되는 좋은 약들을 한번 시도를 해 보시기를 바랍니다. 그 약을 진단 목적으로라도 단기간 사용해 보는데 있어서는 특별히 부작용을 고민할 정도로 그러한 약들도 아니기 때문에 저렇게 오랫동안 괴로움을 겪는 아이에게 한번 시도를 해 보는 것은 분명히 의미가 있다고 생각이 됩니다.
대학병원에 소아과에서 그냥 스트레스다, 과민성이다라고 하는데 어떻게 사람이 그것만으로 저렇게 괴로울 수가 있습니까. 물론 그 대학병원을 제가 욕하거나 부정적인 의견을 말씀드리려고 하는 것은 아니고, 그래도 한 아이가 이렇게까지 아프다면 여러 가지 고민을 해 보는게 맞고, 그리고 만약 그들이 말하는 것처럼 스트레스나 과민성이라 한다면 그것에 대한 것도 충분히 약물적 치료나 기타 치료를 시도를 해 보아야지요. 이렇게 젊고 어린애가 저렇게 괴로워서 일상생활을 제대로 할 수가 없는 것에 대한 의료인들이 그에 대해서 충분히 고민하고 의사로서 사명감을 갖고 접근을 해야 된다고 생각됩니다.
학교 폭력 등이 충분히 환경적인 요인으로 작용을 했을 수도 있지만 일단은 그것은 대처 두더라도 기본적으로 말씀하신 것처럼 복선 간질에 관련해서 약물 시도를 해 보시기를 바랍니다 아니면 해 보셨는데도 반응이 없었던 건가요? 항정관절은 종료도 워낙 많고 하나 이야기 잘 듣지 않으면 다른 약으로 치환하거나 복합적으로 사용해 볼 수도 있습니다. 한번 시도를 해 보도록 하면 좋겠습니다.
아마 그렇게 하면 잘 낫지 않을까요 너무나 훌륭하고 좋은 아이로 자라날 수 있을 것으로 생각이 들고 의사로서 그런 기대를 또는 허망대 생각을 잘 하는 편은 아니지만 왠지 잘 될 것 같은 느낌이 든다는 것도 조심스럽지만 남겨 봅니다.
말씀하신 증상을 천천히 읽어 보면서 학생 본인이 첫 번째 너무나 괴로울 것 같고 그걸 옆에서 지켜보는 어머니 입장에서 얼마나 힘드실지 저도 한 아이의 부모로서 의사로서 사연을 읽는 동안 가슴이 아팠습니다.
일단 복선 간질에 대한 가능성도 충분히 있어 보이는데 그에 대한 항전간제 해 본 적이 없으신가요?
복선 간절히 사실 흔한 질병은 아니고 주로 아이들한테서 나타나는 경우가 많기 때문에, 적어 같은 신경과보다는 소아청소년과에서 종종 언급이 되는 질환이긴 합니다.
논문을 찾아보면 말씀하신 것처럼 다른 기초 질환을 감별진단하고, 복선 관절이 의심될 경우에, 트리렙탈점과 같은 항 전 관절을 사용하고 나서 드라마틱하게 좋아진 보고가 제법 발견이 됩니다.
근데 올려 주신 사례를 보면 항정관절을 사용했다는 이야기는 제가 빠뜨린 줄 몰라도 없는 것 같습니다. 위장약이나 혈액순환제 같은 것만 드시고, 정작 항정관절은 시도조차 해 보지 않았던 것인지 아니면 제가 배터리고 놓친 것인지는 잘 모르겠지만 왜 항정 관절을 한번 시도조차 해 보지 않는지 궁금합니다.
항정 관절을 시도해 보면 만약 그거에 대해서 드라마틱한 반응을 보인다면 그것만으로도 어느 정도 진단적 가치를 보이고, 논문 사례들을 보면 매우 효과적으로 컨트롤이 되었다고 보고를 하고 있습니다. 물론대 종양이나 특수 질환들을 반드시 감별 진단을 먼저 하라는 이야기는 있지만 말씀하신 것을 보면 많은 검사를 통해서 이미 그러한 감별을진다는 모두 배제되었다고 생각이 됩니다. 그렇다면 트리렙탈정과 같은 복합 부분 발작 뜨게 흔히 사용되는 좋은 약들을 한번 시도를 해 보시기를 바랍니다. 그 약을 진단 목적으로라도 단기간 사용해 보는데 있어서는 특별히 부작용을 고민할 정도로 그러한 약들도 아니기 때문에 저렇게 오랫동안 괴로움을 겪는 아이에게 한번 시도를 해 보는 것은 분명히 의미가 있다고 생각이 됩니다.
대학병원에 소아과에서 그냥 스트레스다, 과민성이다라고 하는데 어떻게 사람이 그것만으로 저렇게 괴로울 수가 있습니까. 물론 그 대학병원을 제가 욕하거나 부정적인 의견을 말씀드리려고 하는 것은 아니고, 그래도 한 아이가 이렇게까지 아프다면 여러 가지 고민을 해 보는게 맞고, 그리고 만약 그들이 말하는 것처럼 스트레스나 과민성이라 한다면 그것에 대한 것도 충분히 약물적 치료나 기타 치료를 시도를 해 보아야지요. 이렇게 젊고 어린애가 저렇게 괴로워서 일상생활을 제대로 할 수가 없는 것에 대한 의료인들이 그에 대해서 충분히 고민하고 의사로서 사명감을 갖고 접근을 해야 된다고 생각됩니다.
학교 폭력 등이 충분히 환경적인 요인으로 작용을 했을 수도 있지만 일단은 그것은 대처 두더라도 기본적으로 말씀하신 것처럼 복선 간질에 관련해서 약물 시도를 해 보시기를 바랍니다 아니면 해 보셨는데도 반응이 없었던 건가요? 항정관절은 종료도 워낙 많고 하나 이야기 잘 듣지 않으면 다른 약으로 치환하거나 복합적으로 사용해 볼 수도 있습니다. 한번 시도를 해 보도록 하면 좋겠습니다.
아마 그렇게 하면 잘 낫지 않을까요 너무나 훌륭하고 좋은 아이로 자라날 수 있을 것으로 생각이 들고 의사로서 그런 기대를 또는 허망대 생각을 잘 하는 편은 아니지만 왠지 잘 될 것 같은 느낌이 든다는 것도 조심스럽지만 남겨 봅니다.