하이닥

안녕하세요.

저는 일단 2018년 5월경 원인모를 독감을 한달간 앓은후에

발음이상을 느꼇고 언제부터인가 혀 가장자리 부분이 느리지만 서서히 근위축(근감소)가 일어나고 있는것을

알았습니다.

처음에는 오른쪽 가장자리 끝부분에 콩알만한 크기로 와인색깔 비슷하게 푹 파여있는게 보였고

그걸 계기로 지방에 있는 대학병원에서 근전도를 2번정도 받았고 .. 이상없엇지만

계쏙 불편해서

2019년도에는 가천도 길병원에서도 근전도를 받고 추가검사를 받았지만 이상이 없다고 하였습니다.

교수님꼐서는 저의 혀를 보시구 위축이 좀 보여진다고는했으나 그래도 정상이 나왔으니 .. 이상없다고

보냈습니다.

근육 위축은 계속 진행되는게 보였으나.. 혀에 국한되서 계쏙 진행이 되었고 현재 양쪽 가장자리가 정말 많이

근육이 빠진 상태입니다. 발음은 새고 더듬고 힘든 부분이 있지만 아직 집중해서 말하면 지인들은 다 알아듣습니다.

저는 당시 구마비(루게릭병)을 강력하게 의심하였는데 .. 아직 이렇게 말하고 일상생활하고 있는 걸 보니

특이케이스인지 어떤 병인지.. 느린 루게릭인지.. 아니면 다른 유전자 관련 병인지.. 해가지고 ..

일단 근위축은 끈임없이 진행되고 있는건 확실하구.. 타인이봐도 아주 심하게 보일정도가 되었꼬.. 최근에는

점차 먼가 발음이 더힘들다는것을 느꼇습니다.. 최대한 무시하고 지낼려고했지만 다시한번 제대로 검사를 하고 싶은데

어떻게 도움을 받을지 몰라서 여기를 알게되어서.. 남겨봅니다.. 30초에 발병해서 현재 30후반이 되었어요.

혀사진은 좀 그렇지만.. 신경과 교수님들이 봐주셨으면 합니다. 감사합니다.